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もうすぐ年長
久しぶりに更新。

銀ちゃんと定期検診。

心電図とって、エコーとって、診察して。
「とりあえず、問題なし。次回、血液検査ね。」

予約してるのに1時間も待たされて・・・ipadがなかったら地獄やな。

自転車にも乗れるようになったし、かけっこも出来てるし。

皆様のおかげです。

来月から、とうとう、年長。

生きてるだけでいいと思ってた4年前。
生きてるなら、ちゃんと考えて行動してと・・・毎日のように泣いても説教中。
「ちゃんとせんなら、おもちゃ捨てるぞ!」「嫌なら出て行け!」

時々、1回目の手術が終わった時を思い出して、
親も「喉元すぎたら簡単に忘れるなぁ」と。
| 先天性心疾患 | 22:24 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
定期検査
今日は、ぎんちゃんの心臓の定期検査。

14時から予約で、13時半には、心電図を受けて、
それから、14時から心エコーを受けて・・・

呼ばれたのは、16時前・・・しか〜も、3分で終わるという。
この待たされた感は、腹がたちますが!

でも、問題なし。次は半年後でいいと。

いやいや、ありがたい話です。
| 先天性心疾患 | 23:37 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
お帰り!

やっぱり、体への負担が少ない術はいいね。

ぎんちゃん、無事退院です!!

帰ってきて、きんちゃんに会って、早速雄たけびあげて興奮しています。


皆々様、ご迷惑おかけしました。


これで、普通の女の子に戻れます!!(笑


後は、神経芽腫。お祓いにいっとこ〜

| 先天性心疾患 | 23:31 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
心臓カテーテル検査 実施日

さぁ、その日がやってきました。

心臓止めないので、相変わらずノンキな感じの両親ですが・・・
やっぱり、無事に終わることは祈っているんですよ。ぎんちゃん。

ってか、やっぱり2歳くらいになると、状況を飲み込み始めているようで、
抵抗するねぇ。点滴から帰ってきたら、汗だくでした。号泣して・・・

その後も、先生・看護師さんが来るたびに、警戒モード。
触っただけで泣き出す始末。神経芽腫のときは楽だったよなぁ・・・

検査の前に、シロップ飲ませて眠りにつかせたのですが、
検査室に行く直前に目を覚まし、その後は、必死になって眠さに抵抗する
ぎんちゃん・・・気の毒でしたね。

それから4時間ほど経ってから、無事に帰ってきました。

結果としては、
1.血流・血圧は問題なし。
2.肺動脈狭窄の削った部分が悪影響を及ぼしている気配なし。
3.でも、まだコブがあるところがある
4.だけども、それで心臓内の圧に問題がないので、当面は問題にならない
5.次は小学生になるころに、もしかしたら検査するかもね。
ってとこでした。

で、カテーテルは結局、首にある上大静脈と、足の付け根の下大動脈の2箇所から
いれたということで、ぎんちゃんの下大静脈は詰まっていて、機能していないとのことでした。
と、またあっさり言われて・・・・

人間の体って不思議だそうで、そういう血管が詰まると生命が危なくなるので、
勝手に経路を作って心臓に血液が戻るように出来るそうです。すごいね。
でも、そんなん知らんから、ドキドキするって、ほんま。

ぎんちゃんの場合は、生まれつきではなく、先の心臓の手術の際の点滴か何かで
下大静脈に管を入れ、それが原因で、閉塞したんじゃないですか?とのこと。
体が小さいときに、血管に管を入れるときにはよくあることだそうで、でも、そうしか
方法がないので、仕方ないとのことで・・・・う〜ん、生命活動にはまったく影響ない
といいきるから、ええんでしょうね。

まぁ、ともかく、これでしばらくは安心です。

神経芽腫が再発しなければ、本当にいいのですが・・・頼むよ、ぎんちゃん。


| 先天性心疾患 | 21:05 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
インフォームドコンセント

最近は、細かいところまで医師が説明しないと駄目らしく、大変ですね。

約1時間は軽く・・・

最大の目的は、4ヶ月の際に実施した両大血管右室起始の根治術の評価。

今までのCTやMRI、基本的な診断の結果、問題ないと思うけど、それを
確定させるために実施。

足元の付け根にある、下大動脈と下大静脈から、カテーテルを挿入し、
各々の部屋で、造影剤を流し、動画のレントゲンで、漏れがないか確認。

また、そのカテーテルは血圧を測ることができるようで、各部屋の圧を
チェックし、狭窄部分がないかなどのチェックを行うとのこと。

基本的には、足の付け根の大きい血管からカテーテルを挿入するが、
無理な場合は、首にある血管から行う。

そのほかは、合併症などのリスク説明や同意書・・・・
こちらに選択肢がないのに、同意しろって変な話・・・っていつも思う。


神経芽腫の手術の際に、その当時の執刀医から、下大静脈がすごく迂回?
している。普通の血管の出来じゃないといわれていたことを報告するも、
なんか適当に受け止められてたので、神経芽腫のときの主治医から話を
してもらうことに。

あかんかったら首から入れたらええねん・・・くらいなんでしょうか?
我々両親の感覚とはちょっと違うなぁって感じ。

まぁ府立くらいの病院まで来るとぎんちゃんの症状なんてたいしたこと
ないんでしょうね。根治術まで終わっているし・・・

もうちょっと、両親の気持ちにそって対応してくれたらなぁ・・・

でも、先生にお願いするしかないので・・・ね。無事終わらせてください!

明日は12時半位から・・・です。

| 先天性心疾患 | 23:54 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
心臓カテーテル検査

明日より、ぎんちゃんは、心臓カテーテル検査を受けるため、
府立医大に入院します。

半年前に予約してやっとですよ。

神経芽腫の退院くらいに予約したから、半年以上だね。

何もありませんように!

| 先天性心疾患 | 23:51 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
歩いた!

とうとう、ぎんちゃんが、歩く気になった!!

午前中、やたら立って踊っているなぁと思っていたら、
歩き出して・・・いやぁ嬉しいっす!!

きんちゃんも、「やっと歩いたな!」って感じで、祝福。

今までも、ちょっとだけ歩くことはあったけど、こんなに距離を
歩き出したのは、今日がはじめて!


だから、今日を「ぎんちゃんが歩き出した日」と認定。


やっと、二人歩いて遊びにいける日がきそう。


その前に、今週末の心臓カテーテル検査が無事終わり、
心臓も完治になりますように!


ぎんちゃん、やったね!

| 先天性心疾患 | 23:59 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
水疱瘡

いい新年を迎えていらっしゃいますか?

相変わらず、夫婦揃って胃がむかついていますが・・・

昨日の夜に気づいたのですが、きんちゃんの全身にブツブツが。

今日もまた病院に行き、頂きました「水疱瘡」。確定です。

ぎんちゃんは、シナジスしか打ってないので、だいぶ心配。

今年も色々なことが起こりそうな気がします・・・

| 先天性心疾患 | 21:53 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
川崎病

川崎病って知っていますか?

詳しいことは、グーグル先生に聞いてもらって・・・

ぎんちゃんの調子がよくなってきた矢先に、きんちゃんに異変が。

唇が腫れて、目が充血して(目やに無し)、四肢体がはれぼったくて(浮腫?)、
かゆそうで・・・元気がないんです。でも、高熱が出ない。

最初、メイアクトとムコソルバンの組み合わせで拒否反応が出ているのか?と
疑ってましたが、なかなか収まらず、ほぼ毎日病院でチェックを受ける羽目に。

1日目、A先生 う〜ん、なんとも言えないねぇ。明日来て
2日目、B先生 熱が出ればなぁ・・・明日念のため心エコーとろうか?
3日目、C先生 僕の見立てじゃ違うけど、先生によって違うから明日来て。
4日目、D先生 僕も違うと思うけど、怖いから来年早々心エコーとろうか・・・

不全型川崎病の疑いありという病名を頂き、自宅で様子を見ることに。

子供の病気ってほんっとたくさんありますね。


ぎんちゃんは、鼻水も出ず、絶好調です。
→夜は必ず泣きますが・・・

| 先天性心疾患 | 02:41 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
祝!保育園入園
めでた〜い!

ぎんちゃんがきんちゃんの後をおい、時期外れだけど保育園に
入園しました〜。

4月末の定期検診で先生より「まぁいいんじゃない?」と
一応、許可がもらえ入園することに。

ただ、秋には、心臓エコー&カテーテルは必須とのこと。
開胸手術にならない事が今の贅沢な願い。


4月にお姉ちゃんが保育園にいってから、ぎんちゃんも風邪ひきまくりで、
5月末には急性肺炎で入院までしちゃいましたが、無事成長して
行ってます。

まぁ明らかに成長の速度は遅いけどねぇ。そんなの関係ねぇ〜。

保育園で刺激を受けて、どんなに成長するか楽しみです。
| 先天性心疾患 | 22:02 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
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